María Graciela Chairez Miranda, médico pasante de
servicio social del Instituto Oftalmológico FAP Conde De Valenciana, impulsa la
Fundación Mexicana de Atrofia Girata, con el objetivo de brindar apoyo a
personas que, como ella, sufren atrofia girata y así compartir la esperanza de
conservar su visión a través de un diagnóstico y tratamiento oportuno.
Graciela Chairez Miranda, que en breve se titulará
como médico cirujana por la Udlap, desde los 6 años presentó ceguera nocturna,
pero fue hasta los 14 años que fue diagnosticada con atrofia girata, enfermedad
hereditaria que se caracteriza por la
degeneración de la coroides y la retina del ojo la cual provoca pérdida visual
completa entre los 40 a 70 años.
Desde
entonces Graciela ha recorrido un camino con
un sinfín de obstáculos, entre estos resalta el desconocimiento de un
tratamiento contra esta enfermedad, una detección oportuna y las complicaciones
de otros padecimientos.
El proceso de creación de su fundación comenzó con su trabajo realizado
durante su tesis sobre esta enfermedad y posible cura, “empecé a recolectar
doctores, y actualmente trabajo con el Instituto
Oftalmológico FAP Conde De Valenciana, una de los más importantes de
Latinoamérica y con dos doctores especialistas”.
A través de la Fundación Mexicana de Atrofia Girata ha localizado seis
pacientes en México y otros 10 más en Latinoamérica, “tengo la fortuna de decir
que mi fundación fue la primera a nivel mundial, después se formó otra y de
hecho ahora nos unimos”, afirmó.
De igual manera, conforme avanza este proyecto se ha vinculado a un
grupo de investigación de ámsterdam que está buscando parte de la cura, así
como con un grupo de investigadores de Reino Unido y a personas de Alemania,
Australia y Latinoamérica.
Como presidenta y fundadora de la Fundación Mexicana
de Atrofia Girata, resaltó que esta organización busca que este espacio fomente la
investigación básica y clínica sobre la atrofia girata para realizar un
diagnóstico oportuno con el fin de brindar un tratamiento temprano que
disminuya la progresión de la pérdida visual y mejore el pronóstico de la
enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes, también informar a los familiares y generar información estadística sobre
la atrofia girata en México para de esta manera incentivar la investigación
sobre la misma.
Graciela
compartió que el tratamiento debe ser brindado por
nutriólogos expertos en errores innatos del metabolismo, pero en México solo
hay dos.
Respecto al tratamiento explicó que consta de una
dieta baja en arginina/proteína al día, una formula modificada en aminoácidos
que no contenga arginina, y demás aminoácidos, pero debido a la pandemia de covid-9
la fórmula base del tratamiento está escaseando por lo cual hizo un llamado
estudiantes de la licenciatura en Alimentos para poder crearla aquí en el país.
Por otro lado,
compartió que aunado a esto “los pacientes mexicanos que nos han buscado no
tienen dinero para costearse el tratamiento, hay pacientes que no pueden pagar
un costo mensual que ronda los 3 mil 400 pesos”, afirmó.
Por esa razón
Graciela continúa buscando la forma de contribuir no sólo en el ámbito de la
investigación médica sino también en poner los recursos y alianzas necesarias
para que todos los pacientes reciban el tratamiento adecuado.
Finalmente y por su trabajo de investigación sobre
esta enfermedad, Graciela cuenta con un desempeño exitoso dentro del ámbito
académico, como ejemplo está su participación en el XXXIV Congreso Panamericano
de Oftalmología, con el tema Análisis Molecular en Pacientes Mexicanos con
Atrofia Girata, asimismo, gracias a su trabajo para contribuir a la cura de
dicha enfermedad, Graciela es coautora del capítulo Atrofia Girata en el Manual
de Estudios Diagnósticos en Oftalmología” del Hospital APEC y espera
especializarse en oftalmología.
Para conocer más sobre
la Fundación Mexicana de Atrofia Girata y esta enfermedad visita el siguiente
link: https://es.atrofiagiratafundacion.com/.
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